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Storie vere

La vita da vampiro: una donna svela la sua battaglia contro la porfiria

Una giovane donna americana rivela di avere la “malattia del vampiro”. È la storia di Phoenix Nightingale e la sua battaglia contro la porfiria acuta intermittente.

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    Questa storia racconta la vicenda di Phoenix Nightingale e la sua battaglia contro la porfiria acuta intermittente più nota come la “malattia del vampiro”. Nulla di truculento per carità. Piuttosto una sfilza di misteriosi e debilitanti sintomi che hanno torturato la donna per molti anni finché le è stata diagnosticata la porfiria.

    Dracula in gonnella

    Phoenix Nightingale, americana del Minnesota, 32 anni e madre di due figli, dopo oltre 30 anni di sofferenze ha finalmente scoperto la causa dei suoi misteriosi e debilitanti sintomi. Le sue crisi di vomito, dolori neurologici e ricoveri frequenti erano dovuti a una condizione rara chiamata porfiria acuta intermittente. Questa patologia metabolica, conosciuta più comunemente come la “malattia dei vampiri“, ha costretto Phoenix a vivere come Dracula. Ovvero? Lontana dall’aglio e attenta a ogni alimento che potesse scatenare gravi reazioni.

    Cos’è la porfiria acuta intermittente?

    La porfiria acuta intermittente è una malattia metabolica rara che colpisce la produzione di emoglobina. Se scatenata, può provocare una varietà di sintomi tra cui dolori intensi, emicrania, costipazione e vomito per giorni. Il collegamento con i vampiri risiede nel fatto che la condizione potrebbe essere stata all’origine di miti come quello del Conte Dracula, che avrebbe avuto un’avversione alla luce del sole e all’aglio. Tutti elementi pericolosi per chi soffre di questa patologia.

    I sintomi e le mille difficoltà quotidiane per chi è affetto da porfiria

    Phoenix racconta che i sintomi della porfiria possono manifestarsi improvvisamente o svilupparsi gradualmente nel tempo, fino a esplodere in un attacco acuto. Tra i principali fattori scatenanti ci sono alimenti contenenti zolfo come l’aglio, che per Phoenix può essere addirittura letale. “Non tocco aglio da quando mi è stata diagnosticata la malattia. Anche solo mangiare pane all’aglio potrebbe innescare una crisi pericolosa per la mia vita“, ha spiegato.

    Attacchi di vomito e difficoltà respiratorie

    Durante gli attacchi, Phoenix può vomitare fino a 60 volte in due giorni, accompagnando le crisi con gravi difficoltà respiratorie. Questo rende la sua vita estremamente complicata, poiché è costretta a seguire una dieta rigida e ad evitare molti farmaci che potrebbero peggiorare la sua condizione.

    L’importanza di raccontare la propria storia per non diventare un mostro

    Decisa a far conoscere la sua malattia, Phoenix ha scelto di raccontare la sua esperienza per far sì che altre persone affette da porfiria non si sentano isolate o incomprese. “Gli effetti neurologici della porfiria possono far pensare agli altri che le persone affette siano dei mostri o siano possedute“, commenta Phoenix, sottolineando l’importanza di sensibilizzare l’opinione pubblica e dare voce a chi convive con questa condizione rara.

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      Storie vere

      Dalla diagnosi di autismo quando aveva 3 anni all’autonomia conquistata. Il caso di Andrea Antonello

      Il padre ha permesso al figlio di intraprendere un percorso che lo ha reso sempre più autonomo nella vita quotidiana.

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        Il trentaduenne Andrea Antonello di Castelfranco Veneto è una figura ispiratrice per chi ogni giorno è alle prese con l’autismo. La sua vita ha preso una piega particolare quando, all’età di 3 anni, gli è stata diagnosticata la sindrome dello spettro autistico. Suo padre Franco Antonello, un imprenditore, ha scelto di dedicarsi completamente al figlio, accompagnandolo in un percorso di crescita che ha portato Andrea verso una sorprendente autonomia.

        Un percorso di autonomia e crescita per chi è alle prese con l’autismo

        Nonostante le iniziali difficoltà, Andrea ha raggiunto importanti traguardi. Grazie al sostegno della famiglia, è riuscito a diventare sempre più indipendente. Un esempio significativo è il fatto che vive da solo da alcuni anni, un traguardo straordinario per una persona con disabilità intellettiva. Andrea gestisce la sua casa, cucina, tiene tutto in ordine e lavora nell’Impresa sociale I Bambini delle Fate”, fondata dal padre per sostenere progetti di integrazione per ragazzi autistici.

        Esperienze straordinarie

        Andrea e suo padre hanno vissuto esperienze incredibili insieme, come un viaggio in moto di tre mesi attraverso le Americhe. Questa avventura ha ispirato il film Tutto il mio folle amore di Gabriele Salvatores. La storia del loro viaggio e il racconto della loro vita sono diventati fonte di ispirazione per molte famiglie.

        I contributi alla comunità e la scrittura

        Andrea è anche autore di diversi libri scritti con il supporto della scrittura facilitata. Nei suoi testi, descrive in prima persona la sua esperienza con l’autismo, contribuendo a sensibilizzare il pubblico e rompere gli stereotipi. La sua narrazione offre un punto di vista unico, aiutando a comprendere meglio il mondo delle persone autistiche.

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          Storie vere

          Sessismo in un’aula di Tribunale: l’avvocata Eleonora Coletta e la sua lotta per la verità

          Accuse calunniose e strategie difensive discutibili: l’avvocata Coletta denuncia domande sessiste durante il processo contro la Asl di Taranto, in una battaglia legale per ottenere giustizia e risarcimento dopo la perdita del marito e del padre.

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            Eleonora Coletta, avvocata e vice presidente del comitato Verità e Giustizia vittime Covid Moscati, ha intrapreso una difficile battaglia legale contro la Asl di Taranto, accusata di malasanità per la morte del marito Dario e del padre durante la pandemia. Gli eventi si sono svolti presso l’ospedale Moscati di Taranto. Coletta attribuisce i decessi a errori sanitari piuttosto che alle conseguenze del virus. Questa dolorosa vicenda ha spinto l’avvocata a scrivere il libro Canale Terminale, in cui descrive quel reparto come il punto finale per molti pazienti Covid.

            Un causa civile che in aula degenera

            Fin dal suo inizio la causa civile si è trasformata in una sfida spinosa per Coletta, che denuncia di essere stata bersaglio di domande «sessiste» durante il processo. Secondo lei, tali domande mirano a screditare il suo dolore e a ridurre il risarcimento richiesto. Nonostante i periti abbiano accertato le responsabilità della Asl, l’azienda ha rifiutato la conciliazione, prolungando la controversia. Eleonora Coletta continua così a combattere, sottolineando l’importanza della dignità personale e della giustizia per le vittime di malasanità.

            La lotta di Coletta per difendere il rispetto della dignità personale

            L’avvocato della Asl ha adottato una strategia difensiva che ha cercato di insinuare che la sua presunta condotta privata libertina ridurrebbe il suo dolore per la perdita del marito, E, di conseguenza, il risarcimento richiesto. Coletta respinge fermamente le accuse, sottolineando il legame profondo con il marito, che l’ha sostenuta in momenti difficili, come durante un ricovero a Milano. La vicenda solleva interrogativi sul rispetto della dignità personale e sulla giustizia per le vittime di malasanità, evidenziando le difficoltà che le donne possono incontrare nel difendere la propria integrità in contesti legali.

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              Storie vere

              Il prossimo 27 aprile Carlo Acutis sarà canonizzato. Il santo della generazione digitale

              La canonizzazione e il crescente fenomeno attorno al giovane beato, tra fede, tecnologia e controversie sulle reliquie.

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                Deceduto nel 2006 a soli 15 anni per una leucemia fulminante, Carlo Acutis sarà proclamato santo il prossimo 27 aprile. La sua figura ha ispirato un culto in continua crescita, con oltre un milione di pellegrini che nel 2024 hanno visitato il Santuario della Spogliazione ad Assisi, dove riposano le sue spoglie. Il giovane è ricordato per la sua passione per la tecnologia, che gli ha valso il titolo di “patrono di Internet“. È ammirato soprattutto dai giovani, grazie alla sua capacità di vivere e condividere la fede con un linguaggio moderno, accessibile e vicino ai loro interessi.

                Le reliquie e le numerose controversie

                L’interesse per Carlo Acutis ha portato a una “corsa” alle sue reliquie. Recentemente, una ciocca di capelli è stata venduta su eBay per 2.110 euro. Il vescovo di Assisi, Domenico Sorrentino, ha denunciato il commercio illegale di reliquie, e il caso è ora al vaglio delle autorità. Le reliquie ufficiali, custodite dalla Diocesi di Assisi, includono porzioni del cuore del giovane. Saranno portate a Roma per la canonizzazione e sono distribuite solo per motivi pastorali o spirituali.

                Acutis un fenomeno di fede

                Nel 2019, le spoglie di Carlo sono state traslate al Santuario della Spogliazione, aumentando significativamente il numero di visitatori ad Assisi. A differenza delle tradizionali reliquie, il corpo del beato, esposto in una teca di vetro, colpisce per la sua semplicità: indossa una tuta e scarpe da ginnastica, un’immagine che lo rende straordinariamente umano e vicino ai fedeli.

                Secondo il vescovo Sorrentino, Carlo ha saputo riproporre il Vangelo con il linguaggio del nostro tempo, coinvolgendo chi lo percepiva distante. Il suo carisma sta nell’essere un giovane “normale”, che ha vissuto con entusiasmo, affrontando la malattia con fede e serenità, come San Francesco. Il legame con la città di Assisi nasce dal suo desiderio espresso in vita di essere sepolto lì, volontà rispettata dai genitori dopo la sua morte. Il giovane Carlo è già associato a due miracoli. La guarigione di un bambino brasiliano e, più recentemente, quella di una giovane del Costa Rica, vittima di un grave incidente, che sarà presente a Roma per la canonizzazione.

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