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Storie vere

Edoardo, un universo a sé: la storia di un bambino unico al mondo

Edoardo ha una mutazione genetica unica al mondo che non ha un nome ma un codice (19q11q13.2). Mamma e papà hanno fondato l’associazione Diversamente Genitori per fornire supporto e formazione.

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    La prima cosa che emerge con prepotenza in questa storia è la forza della condivisione. Che nel caso di qualsiasi malattia rara – come quella che ha colpito Edoardo – è una efficace arma a disposizione dei genitori da affiancare alle pratiche mediche. Edoardo ha dieci anni e un codice genetico che lo rende unico al mondo: si chiama 19q11q13.2. Una combinazione di lettere e numeri che indica una mutazione cromosomica così rara da non avere ancora un nome. I suoi genitori, Francesca e Gianfranco, hanno fondato l’associazione Diversamente Genitori per supportare le famiglie che, come loro, si trovano ad affrontare sfide quotidiane legate a disabilità rare.

    Diversamente Genitori: l’amore oltre ogni diagnosi

    La storia di Edoardo inizia come quella di tanti altri bambini, ma ben presto i suoi genitori si accorgono che qualcosa non va. Comportamenti insoliti, ritardi nello sviluppo… Un percorso di visite specialistiche e diagnosi porta alla scoperta di questa mutazione genetica, un vero e proprio rompicapo per i medici. “Ci è caduto il mondo addosso“, confida mamma Francesca. La diagnosi, invece di dare risposte, ha aperto un nuovo capitolo, fatto di incertezze e preoccupazioni. Ma la famiglia non si è arresa.

    Una comunità che sostiene

    Mamma Francesca e babbo Gianfranco hanno deciso di non isolarsi e di cercare un sostegno reciproco. E così hanno deciso di dare vita all’associazione Diversamente Genitori, un luogo dove condividere esperienze, paure e speranze come quelle di altri genitori con figli colpiti da malattie rare. “Abbiamo capito che eravamo soli, ma insieme potevamo farcela“. L’associazione offre un supporto alle famiglie, organizzando incontri con esperti, laboratori per bambini e momenti di confronto tra genitori. La loro intenzione è quella di creare una rete di solidarietà e di far sentire meno sole le famiglie che affrontano situazioni simili a quella di Edoardo.

    Un esempio di forza e resilienza

    Diversamente Genitori è nata come fosse un gruppo di famiglie che poi è cresciuto nel corso del tempo. Organizza incontri mensili con psicologi, insegnanti e operatori in collaborazione con il reparto Pediatria dell’ospedale Sant’Anna di Como. Nonostante le difficoltà, Edoardo oggi è un bambino solare e pieno di vita. Ama stare con gli altri e sta crescendo sereno e sicuro di sé grazie anche all’amore e alla dedizione dei suoi genitori,

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      Storie vere

      Dalla diagnosi di autismo quando aveva 3 anni all’autonomia conquistata. Il caso di Andrea Antonello

      Il padre ha permesso al figlio di intraprendere un percorso che lo ha reso sempre più autonomo nella vita quotidiana.

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        Il trentaduenne Andrea Antonello di Castelfranco Veneto è una figura ispiratrice per chi ogni giorno è alle prese con l’autismo. La sua vita ha preso una piega particolare quando, all’età di 3 anni, gli è stata diagnosticata la sindrome dello spettro autistico. Suo padre Franco Antonello, un imprenditore, ha scelto di dedicarsi completamente al figlio, accompagnandolo in un percorso di crescita che ha portato Andrea verso una sorprendente autonomia.

        Un percorso di autonomia e crescita per chi è alle prese con l’autismo

        Nonostante le iniziali difficoltà, Andrea ha raggiunto importanti traguardi. Grazie al sostegno della famiglia, è riuscito a diventare sempre più indipendente. Un esempio significativo è il fatto che vive da solo da alcuni anni, un traguardo straordinario per una persona con disabilità intellettiva. Andrea gestisce la sua casa, cucina, tiene tutto in ordine e lavora nell’Impresa sociale I Bambini delle Fate”, fondata dal padre per sostenere progetti di integrazione per ragazzi autistici.

        Esperienze straordinarie

        Andrea e suo padre hanno vissuto esperienze incredibili insieme, come un viaggio in moto di tre mesi attraverso le Americhe. Questa avventura ha ispirato il film Tutto il mio folle amore di Gabriele Salvatores. La storia del loro viaggio e il racconto della loro vita sono diventati fonte di ispirazione per molte famiglie.

        I contributi alla comunità e la scrittura

        Andrea è anche autore di diversi libri scritti con il supporto della scrittura facilitata. Nei suoi testi, descrive in prima persona la sua esperienza con l’autismo, contribuendo a sensibilizzare il pubblico e rompere gli stereotipi. La sua narrazione offre un punto di vista unico, aiutando a comprendere meglio il mondo delle persone autistiche.

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          Storie vere

          Sessismo in un’aula di Tribunale: l’avvocata Eleonora Coletta e la sua lotta per la verità

          Accuse calunniose e strategie difensive discutibili: l’avvocata Coletta denuncia domande sessiste durante il processo contro la Asl di Taranto, in una battaglia legale per ottenere giustizia e risarcimento dopo la perdita del marito e del padre.

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            Eleonora Coletta, avvocata e vice presidente del comitato Verità e Giustizia vittime Covid Moscati, ha intrapreso una difficile battaglia legale contro la Asl di Taranto, accusata di malasanità per la morte del marito Dario e del padre durante la pandemia. Gli eventi si sono svolti presso l’ospedale Moscati di Taranto. Coletta attribuisce i decessi a errori sanitari piuttosto che alle conseguenze del virus. Questa dolorosa vicenda ha spinto l’avvocata a scrivere il libro Canale Terminale, in cui descrive quel reparto come il punto finale per molti pazienti Covid.

            Un causa civile che in aula degenera

            Fin dal suo inizio la causa civile si è trasformata in una sfida spinosa per Coletta, che denuncia di essere stata bersaglio di domande «sessiste» durante il processo. Secondo lei, tali domande mirano a screditare il suo dolore e a ridurre il risarcimento richiesto. Nonostante i periti abbiano accertato le responsabilità della Asl, l’azienda ha rifiutato la conciliazione, prolungando la controversia. Eleonora Coletta continua così a combattere, sottolineando l’importanza della dignità personale e della giustizia per le vittime di malasanità.

            La lotta di Coletta per difendere il rispetto della dignità personale

            L’avvocato della Asl ha adottato una strategia difensiva che ha cercato di insinuare che la sua presunta condotta privata libertina ridurrebbe il suo dolore per la perdita del marito, E, di conseguenza, il risarcimento richiesto. Coletta respinge fermamente le accuse, sottolineando il legame profondo con il marito, che l’ha sostenuta in momenti difficili, come durante un ricovero a Milano. La vicenda solleva interrogativi sul rispetto della dignità personale e sulla giustizia per le vittime di malasanità, evidenziando le difficoltà che le donne possono incontrare nel difendere la propria integrità in contesti legali.

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              Storie vere

              Il prossimo 27 aprile Carlo Acutis sarà canonizzato. Il santo della generazione digitale

              La canonizzazione e il crescente fenomeno attorno al giovane beato, tra fede, tecnologia e controversie sulle reliquie.

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                Deceduto nel 2006 a soli 15 anni per una leucemia fulminante, Carlo Acutis sarà proclamato santo il prossimo 27 aprile. La sua figura ha ispirato un culto in continua crescita, con oltre un milione di pellegrini che nel 2024 hanno visitato il Santuario della Spogliazione ad Assisi, dove riposano le sue spoglie. Il giovane è ricordato per la sua passione per la tecnologia, che gli ha valso il titolo di “patrono di Internet“. È ammirato soprattutto dai giovani, grazie alla sua capacità di vivere e condividere la fede con un linguaggio moderno, accessibile e vicino ai loro interessi.

                Le reliquie e le numerose controversie

                L’interesse per Carlo Acutis ha portato a una “corsa” alle sue reliquie. Recentemente, una ciocca di capelli è stata venduta su eBay per 2.110 euro. Il vescovo di Assisi, Domenico Sorrentino, ha denunciato il commercio illegale di reliquie, e il caso è ora al vaglio delle autorità. Le reliquie ufficiali, custodite dalla Diocesi di Assisi, includono porzioni del cuore del giovane. Saranno portate a Roma per la canonizzazione e sono distribuite solo per motivi pastorali o spirituali.

                Acutis un fenomeno di fede

                Nel 2019, le spoglie di Carlo sono state traslate al Santuario della Spogliazione, aumentando significativamente il numero di visitatori ad Assisi. A differenza delle tradizionali reliquie, il corpo del beato, esposto in una teca di vetro, colpisce per la sua semplicità: indossa una tuta e scarpe da ginnastica, un’immagine che lo rende straordinariamente umano e vicino ai fedeli.

                Secondo il vescovo Sorrentino, Carlo ha saputo riproporre il Vangelo con il linguaggio del nostro tempo, coinvolgendo chi lo percepiva distante. Il suo carisma sta nell’essere un giovane “normale”, che ha vissuto con entusiasmo, affrontando la malattia con fede e serenità, come San Francesco. Il legame con la città di Assisi nasce dal suo desiderio espresso in vita di essere sepolto lì, volontà rispettata dai genitori dopo la sua morte. Il giovane Carlo è già associato a due miracoli. La guarigione di un bambino brasiliano e, più recentemente, quella di una giovane del Costa Rica, vittima di un grave incidente, che sarà presente a Roma per la canonizzazione.

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