Edoardo, un universo a sé: la storia di un bambino unico al mondo

La prima cosa che emerge con prepotenza in questa storia è la forza della condivisione. Che nel caso di qualsiasi malattia rara – come quella che ha colpito Edoardo – è una efficace arma a disposizione dei genitori da affiancare alle pratiche mediche. Edoardo ha nove anni e un codice genetico che lo rende unico al mondo: 19q11q13.2. Una combinazione di lettere e numeri che indica una mutazione cromosomica così rara da non avere ancora un nome. I suoi genitori, Francesca e Gianfranco, hanno fondato l’associazione Diversamente Genitori per supportare le famiglie che, come loro, si trovano ad affrontare sfide quotidiane legate a disabilità rare.

Diversamente Genitori: l’amore oltre ogni diagnosi

La storia di Edoardo inizia come quella di tanti altri bambini, ma ben presto i suoi genitori si accorgono che qualcosa non va. Comportamenti insoliti, ritardi nello sviluppo… Un percorso di visite specialistiche e diagnosi porta alla scoperta di questa mutazione genetica, un vero e proprio rompicapo per i medici. “Ci è caduto il mondo addosso“, confida mamma Francesca. La diagnosi, invece di dare risposte, ha aperto un nuovo capitolo, fatto di incertezze e preoccupazioni. Ma la famiglia non si è arresa.

Una comunità che sostiene

Mamma Francesca e babbo Gianfranco hanno deciso di non isolarsi e di cercare un sostegno reciproco. E così hanno deciso di dare vita all’associazione Diversamente Genitori, un luogo dove condividere esperienze, paure e speranze come quelle di altri genitori con figli colpiti da malattie rare. “Abbiamo capito che eravamo soli, ma insieme potevamo farcela“. L’associazione offre un supporto alle famiglie, organizzando incontri con esperti, laboratori per bambini e momenti di confronto tra genitori. La loro intenzione è quella di creare una rete di solidarietà e di far sentire meno sole le famiglie che affrontano situazioni simili a quella di Edoardo.

Un esempio di forza e resilienza

Diversamente Genitori è nata come fosse un gruppo di famiglie che poi è cresciuto nel corso del tempo. Organizza incontri mensili con psicologi, insegnanti e operatori in collaborazione con il reparto Pediatria dell’ospedale Sant’Anna di Como. Nonostante le difficoltà, Edoardo oggi è un bambino solare e pieno di vita. Ama stare con gli altri e sta crescendo sereno e sicuro di sé grazie anche all’amore e alla dedizione dei suoi genitori,