La vita da vampiro: una donna svela la sua battaglia contro la porfiria

Questa storia racconta la vicenda di Phoenix Nightingale e la sua battaglia contro la porfiria acuta intermittente più nota come la “malattia del vampiro”. Nulla di truculento per carità. Piuttosto una sfilza di misteriosi e debilitanti sintomi che hanno torturato la donna per molti anni finché le è stata diagnosticata la porfiria.

Dracula in gonnella

Phoenix Nightingale, americana del Minnesota, 32 anni e madre di due figli, dopo oltre 30 anni di sofferenze ha finalmente scoperto la causa dei suoi misteriosi e debilitanti sintomi. Le sue crisi di vomito, dolori neurologici e ricoveri frequenti erano dovuti a una condizione rara chiamata porfiria acuta intermittente. Questa patologia metabolica, conosciuta più comunemente come la “malattia dei vampiri“, ha costretto Phoenix a vivere come Dracula. Ovvero? Lontana dall’aglio e attenta a ogni alimento che potesse scatenare gravi reazioni.

Cos’è la porfiria acuta intermittente?

La porfiria acuta intermittente è una malattia metabolica rara che colpisce la produzione di emoglobina. Se scatenata, può provocare una varietà di sintomi tra cui dolori intensi, emicrania, costipazione e vomito per giorni. Il collegamento con i vampiri risiede nel fatto che la condizione potrebbe essere stata all’origine di miti come quello del Conte Dracula, che avrebbe avuto un’avversione alla luce del sole e all’aglio. Tutti elementi pericolosi per chi soffre di questa patologia.

I sintomi e le mille difficoltà quotidiane per chi è affetto da porfiria

Phoenix racconta che i sintomi della porfiria possono manifestarsi improvvisamente o svilupparsi gradualmente nel tempo, fino a esplodere in un attacco acuto. Tra i principali fattori scatenanti ci sono alimenti contenenti zolfo come l’aglio, che per Phoenix può essere addirittura letale. “Non tocco aglio da quando mi è stata diagnosticata la malattia. Anche solo mangiare pane all’aglio potrebbe innescare una crisi pericolosa per la mia vita“, ha spiegato.

Attacchi di vomito e difficoltà respiratorie

Durante gli attacchi, Phoenix può vomitare fino a 60 volte in due giorni, accompagnando le crisi con gravi difficoltà respiratorie. Questo rende la sua vita estremamente complicata, poiché è costretta a seguire una dieta rigida e ad evitare molti farmaci che potrebbero peggiorare la sua condizione.

L’importanza di raccontare la propria storia per non diventare un mostro

Decisa a far conoscere la sua malattia, Phoenix ha scelto di raccontare la sua esperienza per far sì che altre persone affette da porfiria non si sentano isolate o incomprese. “Gli effetti neurologici della porfiria possono far pensare agli altri che le persone affette siano dei mostri o siano possedute“, commenta Phoenix, sottolineando l’importanza di sensibilizzare l’opinione pubblica e dare voce a chi convive con questa condizione rara.